scritto da Roberto on Home

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Ho trovato in Internet un articolo piuttosto vecchio (Febbraio 2012) che racconta una storia che qui ho già riportato, ma è una storia talmente bella che vale la pena risentirla. Il link è questo,

https://www.nbcnews.com/id/wbna46448895

Qui ne riporto una mia traduzione, sperando che qualcuno possa gradire la cosa.

Rick Ruzzamenti ammette di essere un po’ impulsivo. Di origine cattolica, si è convertito al buddismo per un’illuminazione improvvisa. Ha sposato una donna vietnamita che aveva appena conosciuto. E un anno fa ha deciso d’impulso di donare il suo rene sinistro a uno sconosciuto.

Nel febbraio 2011, l’impiegata dello studio di yoga del signor Ruzzamenti gli disse che aveva recentemente donato un rene a un amico malato che aveva incontrato da Target. Il signor Ruzzamenti, 44 anni, non aveva mai donato il sangue, ma la storia lo affascinò a tal punto che due giorni dopo chiamò il Riverside Community Hospital per chiedere come avrebbe potuto fare la stessa cosa.

Dall’altra parte del Paese, a Joliet, Donald C. Terry Jr. aveva urgentemente bisogno di un rene. Da quando gli era stata fatta una diagnosi di malattia renale legata al diabete, a circa 45 anni, aveva sopportato per quasi un anno il bruciore, il gonfiore e la noia della dialisi. Poiché nessuno in famiglia era disposto o in grado di donargli un rene, i medici lo avevano avvertito che ci sarebbero voluti cinque anni per scalare la lista d’attesa per un organo da un donatore deceduto.

 “È stato come essere condannato alla prigione”, ha ricordato Terry, ‘come se avessi fatto qualcosa di sbagliato nella mia vita e questo fosse il risultato’.

 Il 20 dicembre, quando l’alba si è fatta gelida su Chicago, il signor Terry ha ricevuto un rene grassoccio e di colore rosato per mezzo di un trapianto effettuato al Loyola University Medical Center. Non l’ha ricevuto dal signor Ruzzamenti, almeno non direttamente, ma i due uomini saranno legati per sempre: sono stati il primo e l’ultimo paziente della più lunga catena di trapianti di reni mai realizzata, che ha collegato 30 persone disposte a rinunciare a un organo con 30 che avrebbero potuto morire senza.

A rendere possibile la catena di 60 operazioni è stata la volontà di un buon samaritano, il signor Ruzzamenti, di donare il primo rene senza aspettarsi nulla in cambio. Lo slancio è stato poi alimentato da un mix di altruismo e interesse personale tra i donatori che hanno donato un rene a un estraneo dopo aver saputo di non poterlo donare a una persona cara a causa di gruppi sanguigni o anticorpi incompatibili. Ai loro cari, a loro volta, sono stati offerti reni compatibili come parte dello scambio.

La catena 124, come è stata definita dal National Kidney Registry (Registro nazionale dei reni), ha richiesto un coordinamento costante per quattro mesi tra 17 ospedali in 11 Stati. È nata da innovazioni nel campo dell’abbinamento computerizzato, della tecnica chirurgica e della spedizione degli organi, oltre che dalla determinazione di un uomo d’affari di Long Island di nome Garet Hil, che si è ispirato alla malattia della propria figlia per rafforzare il concetto di “pagare in futuro”.

 Il dottor Robert A. Montgomery, chirurgo pioniere dei trapianti presso l’ospedale Johns Hopkins, che non era coinvolto nella catena, l’ha definita un’“impresa epocale” che ha dimostrato un potenziale di grande trasformazione del settore degli scambi di reni. “Stiamo realizzando il sogno di estendere il miracolo del trapianto a migliaia di altri pazienti ogni anno”, ha dichiarato.

 La catena è iniziata con un algoritmo e un altruista. Nel corso dei mesi si è spezzata più volte, sospendendo i destini di coloro che si trovavano lungo la linea fino a quando il signor Hil non è riuscito a riparare la falla. Alla fine, è riuscito a trovare le corrispondenze tra i pazienti i cui anticorpi avrebbero causato il rigetto degli organi dalla maggior parte dei donatori.

Finora, pochi dei donatori e dei riceventi conoscevano i rispettivi nomi. Ma 59 dei 60 partecipanti hanno acconsentito a farsi identificare dal New York Times e a raccontare le storie, ognuna con sfumature diverse, che alla fine li hanno uniti.

 Nonostante una rottura molto complicata, un uomo del Michigan ha accettato di donare un rene alla sua ex fidanzata per il bene della loro figlia di 2 anni. Una donna di Toronto ha donato per il suo cugino di quinto grado di Bensonhurst, Brooklyn, dopo averlo incontrato per caso in Italia ed essere rimasta in contatto per lo più tramite messaggi.

I figli hanno donato per i genitori, i mariti per le mogli, le sorelle per i fratelli. Uno studente texano di 26 anni ha donato un rene per uno zio californiano di 44 anni che vedeva raramente. A San Francisco, una 62enne sopravvissuta a un linfoma di Hodgkin al quarto stadio ha donato per suo genero.

Il 15 agosto, il rene del signor Ruzzamenti è volato verso est su un volo Continental da Los Angeles a Newark ed è stato portato d’urgenza al Saint Barnabas Medical Center di Livingston, N.J. Lì è stato impiantato nell’addome di un uomo di 66 anni.

 La nipote dell’uomo, un’infermiera di 34 anni, avrebbe voluto donargli il suo rene, ma il suo sangue di tipo A era incompatibile con quello del paziente, di tipo 0. Così, in cambio del dono del signor Ruzzamenti, accettò di far spedire il suo rene all’ospedale dell’Università del Wisconsin a Madison per il trapianto di Brooke R. Kitzman. È stato l’ex fidanzato della signora Kitzman, David Madosh, ad accettare di donare un rene per suo conto nonostante la loro tempestosa separazione.

 Il rene del signor Madosh è volato a Pittsburgh per Janna Daniels, che ha subito il trapianto all’Allegheny General Hospital. Il marito Shaun, meccanico, ha inviato il suo rene a Mustafa Parks, giovane padre di due figli, allo Sharp Memorial Hospital di San Diego.

La catena si è allungata e i reni sono volati da una costa all’altra, congelati in scatole di cartone dotate di dispositivi GPS e stivati su aerei commerciali.

In un sistema costruito sulla fiducia, a un atto di fede ne seguiva un altro. L’onere di programmare le operazioni in tutto il Paese, per evitare che i donatori dovessero viaggiare, significava che le operazioni non erano sempre simultanee o addirittura sequenziali. Il rischio più incombente era che i donatori rinunciassero una volta che i loro cari avessero ricevuto i reni.

 Dopo che John A. Clark di Sarasota, in Florida, ha ricevuto un trapianto il 28 settembre al Tampa General Hospital, sua moglie, Rebecca, ha dovuto aspettare 68 giorni prima che arrivasse il suo turno di continuare la catena. La signora Clark ha detto che le è passato per la testa di tirarsi indietro, ma ha respinto la tentazione.

 “Credo nel karma”, ha detto la Clark,” e sarebbe stato un karma davvero negativo. C’era qualcuno là fuori che aveva bisogno del mio rene”.

 Un organo da risparmiare

È considerata una stranezza dell’evoluzione il fatto che gli esseri umani abbiano due reni, quando ne hanno bisogno di uno solo per filtrare i rifiuti e rimuovere i liquidi in eccesso dal corpo. Tuttavia, quando i reni si guastano, a causa del diabete, dell’ipertensione o di disturbi genetici, tendono a guastarsi in tandem.

Per molti pazienti renali la morte può sopraggiungere nel giro di poche settimane se non vengono depurati dal sangue attraverso la dialisi. Il processo dura quasi quattro ore, tre volte alla settimana, e lascia molti di loro troppo spossati per lavorare. Solo la metà dei pazienti in dialisi sopravvive più di tre anni.

Molti dei 400.000 americani legati alla dialisi sognano un trapianto per tornare alla normalità. Ma l’aumento della domanda di reni più veloce del numero di nuovi donatori, quindi le attese si allungano. Mentre circa 90.000 persone sono in fila per un rene, meno di 17.000 ne ricevono uno all’anno e circa 4.500 muoiono in attesa, secondo lo United Network for Organ Sharing, che gestisce la lista d’attesa per conto del governo.

Solo un terzo dei reni trapiantati proviene da donatori viventi, ma sono ambiti perché in genere durano più a lungo dei reni da cadavere. Per i reni trapiantati nel 1999, il 60% degli organi provenienti da donatori viventi era ancora funzionante dopo 10 anni, rispetto al 43% degli organi provenienti da donatori deceduti.

Sebbene sia possibile trapiantare altri tessuti viventi (fette di pancreas, fegato e intestino, midollo osseo e lobi di polmone), i reni sono particolarmente adatti perché i donatori ne hanno di scorta e le operazioni hanno quasi sempre successo.

Un motivo per cui non c’è un maggior numero di  donazioni di reni da vivente, tuttavia, è che circa un terzo dei candidati al trapianto con un donatore disponibile scopre di essere immunologicamente incompatibile. Alcuni, a causa di precedenti trapianti, trasfusioni di sangue o gravidanze, possono aver sviluppato anticorpi che li rendono altamente suscettibili di rifiutare un nuovo rene.

Utilizzando una tecnica di filtraggio del sangue nota come plasmaferesi, i medici possono ora ridurre le probabilità che un ricevente rifiuti un rene incompatibile. Ma le procedure sono impegnative e costose.

Le catene domino, tentate per la prima volta nel 2005 alla Johns Hopkins, cercano di aumentare il numero di persone che possono essere aiutate da donatori viventi. Nel 2010, le catene e altre forme di scambio accoppiato hanno portato a 429 trapianti. I modelli informatici suggeriscono che si potrebbero ottenere da 2.000 a 4.000 trapianti in più all’anno se gli americani fossero più informati su questi programmi e se ci fosse un pool nazionale di tutti i donatori e riceventi idonei.

Questi trapianti fanno risparmiare denaro e vite umane. Il programma federale Medicare, che paga la maggior parte dei costi di trattamento per le malattie renali croniche, risparmia una cifra stimata tra i 500.000 e il milione di dollari ogni volta che un paziente viene rimosso dalla dialisi grazie a un trapianto da donatore vivente (le operazioni costano in genere dai 100.000 ai 200.000 dollari). La copertura delle malattie renali costa al governo più di 30 miliardi di dollari all’anno, circa il 6% del budget di Medicare.

La dialisi, che negli Stati Uniti viene quasi sempre somministrata in ambulatorio, riduce la produttività degli operatori e dei pazienti. Quasi due anni fa, Kent Bowen, 47 anni, di Austin, Texas, ha rinunciato al suo lavoro di appendi grondaie e a gran parte della sua libertà per poter assistere a casa a sua madre, Mary Jane Wilson, in dialisi.

Prima di donarle un rene come parte della catena il 7 dicembre presso il Methodist Hospital di Houston, il signor Bowen ha detto di non vedere l’ora non solo di aiutare sua madre, ma anche di fare una gita di pesca a lungo rimandata.

“In realtà”, ha detto, ‘donare un rene è un piccolo prezzo da pagare per riavere la mia vita’.

Comprendere il dolore

Garet Hil e sua moglie Jan non si riprenderanno mai del tutto dalla notte di neve del febbraio 2007, quando portarono la figlia di 10 anni a casa con sintomi influenzali e ne uscirono con una diagnosi scioccante di nefroftisi, una malattia genetica che provoca la perdita dei reni. Non potevano pensare di sacrificare la sua giovinezza alla dialisi.

Poiché il signor Hil e sua figlia avevano lo stesso gruppo sanguigno, pensava di poterle donare uno dei suoi reni. Ma due giorni prima dell’intervento, i medici hanno annullato l’operazione dopo aver scoperto che la figlia aveva sviluppato anticorpi che avrebbero probabilmente causato un rigetto.

Jan Hil e altri sei membri della famiglia si sono offerti volontari, ma anche loro sono stati esclusi. Il signor Hil e sua figlia si iscrissero a diversi registri che avevano iniziato a organizzare scambi di reni, ma i gruppi erano piccoli e non trovarono mai un donatore compatibile. Fortunatamente, uno dei nipoti del signor Hil si sottopose al test e fu in grado di donare.

Dopo il successo del trapianto, il signor Hil, dirigente d’azienda di lunga data, non riusciva a liberarsi della frustrazione per l’assenza di un registro più efficace per la donazione di reni accoppiati. “I sistemi di scambio esistenti non erano di livello industriale”, ha detto.

Alla fine del 2007, i coniugi Hil hanno costituito il National Kidney Registry e hanno affittato un ufficio in una vecchia casa di legno a Babylon, N.Y. La coppia ha investito circa 300.000 dollari per avviare il progetto e il signor Hil, che oggi ha 49 anni, ha gestito il registro senza uno stipendio.

“L’obiettivo era molto semplice: far trapiantare tutti in meno di sei mesi se si disponeva di un donatore vivente”, ha detto. “Una delle cose che ci hanno spinto è stata l’enormità del problema. L’altra cosa che ci ha spinto è che capivamo il dolore di trovarsi in quella situazione”.

Hil si è rivelato la persona giusta per infondere alla nascente scienza dello scambio di reni una scintilla imprenditoriale. Ex ranger di ricognizione dei Marines con un master alla Wharton School, aveva gestito una serie di società di dati e logistica a Boston e New York e conosceva il mondo dell’informatica e della finanza.

Aveva guadagnato molti soldi e poteva abbandonare la carriera per dedicare al Registro il suo tempo e le risorse della sua società di consulenza software. Aveva una formazione in matematica quantitativa e una grinta sufficiente per sfogliare i testi di medicina sulla compatibilità degli organi. Nel tempo, ha guidato un team nella progettazione di un software sofisticato che si è evoluto per costruire catene sempre più lunghe.

Bello come un eroe Disney, con una scollatura del mento e folti capelli ondulati, il signor Hil ha commercializzato il suo registro agli ospedali con PowerPoint e passione. Inizialmente il mondo dei trapianti lo considerava un intruso. Ma ora ha convinto 58 dei 236 centri di trapianto di rene del Paese, compresi molti dei più grandi, ad alimentare il suo database con informazioni sulle coppie di candidati al trapianto e sui loro donatori incompatibili.

A partire dalle 5 del mattino di ogni giorno lavorativo, il signor Hil manipola diverse centinaia di coppie in catene di trapianti con pochi clic del mouse. L’anno scorso ha organizzato 175 trapianti in questo modo, compresi i 30 della catena 124, più di qualsiasi altro registro. In media, i pazienti hanno ricevuto il trapianto circa un anno dopo essere stati inseriti nella lista.

Lo stesso anno in cui la figlia del signor Hil si è ammalata, il Congresso ha modificato la legge nazionale sui trapianti di organi per chiarire che gli scambi abbinati non violano le leggi federali contro la vendita di organi. La benedizione di Washington ha fatto cadere le resistenze di molti ospedali proprio quando il Registro nazionale dei reni stava per aprire i battenti.

La catena in evoluzione

Sebbene il primo rene vivo sia stato trapiantato nel 1954 a Boston, passarono tre decenni prima che un chirurgo della Stony Brook University di nome Felix T. Rapaport teorizzasse per la prima volta lo scambio di reni in un articolo del 1986. I chirurghi coreani portarono a termine i primi scambi nel 1991, ma negli Stati Uniti non furono tentati con successo per quasi un altro decennio.

I semplici scambi tra due coppie, con operazioni eseguite nello stesso ospedale e nello stesso giorno, si sono rapidamente evoluti in scambi complessi tra tre coppie, poi quattro e infine sei.

Poi, nel 2007, un chirurgo dei trapianti dell’University of Toledo Medical Center, il dottor Michael A. Rees, ebbe un’ importante intuizione. Se uno scambio inizia con un buon samaritano che dona a un estraneo, e se le operazioni non devono essere simultanee, una catena potrebbe teoricamente continuare a crescere, limitata solo dal pool di donatori e riceventi disponibili. Nel 2009 il dottor Rees ha riferito di aver messo insieme una catena di 10 trapianti.

Hil ha colto l’idea e si è messo a costruire un algoritmo che permettesse un numero ancora maggiore di trapianti. Oggi il suo pool è composto in genere da 200-350 coppie donatore-ricevente. Questo è sufficiente per generare circa un googol (10 alla centesima potenza) di possibili catene fino a 20 trapianti se tutte le coppie sono compatibili, ha detto Rich Marta, progettista senior del software del registro.

Il programma elimina rapidamente gli abbinamenti che non funzionano a causa di gruppi sanguigni o anticorpi incompatibili, o perché un candidato al trapianto insiste che il donatore abbia un’età inferiore a una certa soglia o che abbia una stretta corrispondenza immunologica. Quindi assembla fino a un milione di combinazioni possibili a una velocità di 8.000 al secondo.

L’algoritmo classifica le possibili combinazioni in base al numero di trapianti che consentirebbero, dando peso alle catene che trovano reni per pazienti difficili da abbinare e per quelli che hanno aspettato a lungo.

Esistono diversi registri come quello del signor Hil, ognuno con un approccio diverso. In gran parte non regolamentati dal governo, essi pongono questioni delicate sulla supervisione e sull’etica, compresa la modalità di assegnazione dei reni. Alcune società mediche si riuniranno a marzo per cercare un consenso su questa e altre questioni relative agli scambi accoppiati.

Il signor Hil conosce i pazienti del suo pool solo con nomi in codice e lascia tutte le interazioni personali agli ospedali. Tiene in funzione diverse catene alla volta e dice che occuparsene è come giocare a scacchi tridimensionali.

La catena 124 comprendeva anche una coppia immunologicamente compatibile. Josephine Bonventre, un’agente immobiliare di 40 anni di Toronto con sangue di tipo 0, avrebbe potuto donare un rene direttamente al suo cugino di quinto grado, Cesare Bonventre, un operaio di Brooklyn di 27 anni con sangue di tipo B.

Ma un secondo livello di corrispondenza richiede la sincronizzazione di sei antigeni, una serie di proteine che determinano la compatibilità. Unendosi alla catena e donando a valle, il 6 dicembre presso il NewYork-Presbyterian Hospital, Josephine ha permesso a Cesare di ottenere una corrispondenza più forte: tre antigeni invece di uno. La sua donazione come tipo 0 ha dato il via agli 11 trapianti finali.

Il registro non ha fatto pagare i centri di trapianto per i suoi servizi fino al 2010, quando il signor Hil ha imposto delle tasse per aiutare a coprire i costi. Ora gli ospedali pagano le quote associative e una tassa di 3.000 dollari per ogni trapianto, rimborsata da molte assicurazioni private ma non da Medicare. I destinatari del trapianto devono essere assicurati.

Ogni anno le catene del registro si sono allungate, con la Catena 124 che ha superato il precedente record di sette trapianti. “Abbiamo appena scalfito la superficie”, ha detto Hil, che indossa gemelli d’oro a forma di rene.